Miguel Vargas vive en Villa Alemana, pero hace ocho meses pasa gran parte de su tiempo en el hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar. Cada dos semanas ocupa su día libre para acudir al recinto viñamarino, donde debe permanecer sentado desde las 8 de la mañana hasta el día siguiente, pues recibe de forma intravenosa el contenido de dos ampollas de un medicamento que le permite evitar mayores daños en su organismo. Cada una de ellas tiene un valor de $1.270.000.
Su historia está marcada por la enfermedad de Fabry, una extraña patología de carácter degenerativo. Cada inyección significa que sus órganos no se dañen y pueda continuar una rutina normal. Actualmente, el hospital Fricke atiende a otros cinco familiares de Miguel Vargas, pues una de las características de esta dolencia es su carácter hereditario.
"Si uno no se hace este tratamiento se le van deteriorando los órganos, el corazón y los riñones. Por eso es importante, ya que aumenta las expectativas de vida. Personalmente, no podría pagar lo que sale este tratamiento mensual. Es muy importante la Ley Ricarte Soto, ya que favorece a las personas con enfermedades raras", comentó Vargas.
El subdirector médico del Hospital Gustavo Fricke, Osvaldo Becerra, afirmó que "la enfermedad de Fabry es una patología de altísimo costo, en este momento somos referentes regionales y estamos viendo el beneficio directo con un paciente atendido acá con un costo mensual aproximado a los 5 millones. En el hospital y gracias a la Ley Ricarte Soto hay pacientes que se pueden tratar con bombas de infusión de diabetes, además de alimentación en pacientes pediátricos, artritis reumatoide, entre otras enfermedades de muy alto costo".
En valparaíso
A nivel regional, la Ley Ricarte Soto, que apunta a financiar tratamientos de enfermedades raras, favorece a 453 pacientes a nivel regional, de los cuales 220 reciben su tratamiento en el hospital Carlos van Buren, de Valparaíso. El director del recinto, doctor David Gutiérrez, manifestó que "más que ser sólo un cambio en la legislación, ha significado la renovación de la vida de muchos pacientes. Nosotros como hospital adscribimos 11 de esas patologías y hemos empezado a entregar costosos medicamentos que antes no estaban al alcance de muchas personas, y ante esto, hemos visto un cambio positivamente dramático en sus vidas", precisa.
Pone como ejemplo a la gente que estaba imposibilitada de usar sus manos, quienes han ido recuperando esta función y rescatando su autovalencia y calidad de vida.
El enfermero y coordinador de la Ley Ricarte Soto en el hospital porteño, Esteban Vergara, afirmó que "también atendemos niños que padecen enfermedades conocidas como raras, cuyos tratamientos bordean los $ 300 millones al año, que es lo que requieren para poder vivir; estamos bastante orgullosos de lo que hemos logrado hasta ahora, siempre con miras de mejorar".
Positiva experiencia
Así como Miguel Varas, en el recinto hospitalario de Valparaíso los beneficiados agradecen la implementación de la ley. Sergio Gabrie padece de esclerosis múltiple y hoy se identifica como uno de aquellos beneficiados.
"Mi experiencia ha sido buena, porque con los primeros tratamientos he podido recuperar movilidad; me estaba quedando postrado. Hoy me toca nuevamente la dosis y he reaccionado súper bien al tratamiento. No he tenido ni un costo, por eso le doy las gracias a la Ley Ricarte Soto porque el tratamiento es muy costoso. Ojalá que varias personas más puedan acceder e ingresen más patologías a la ley".
Enfermedades que cubre la ley
Las patologías inscritas en la ley son: cáncer de mama, esclerosis múltiple, mucopolisacaridosis II, mucopolisacaridosis VI, artritis reumatoide, Prevención de VRS, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, tirosinemia, hipertensión arterial pulmonar, prematuros con y sin diagnóstico de displasia broncopulmonar. A su vez, se trabaja en la elaboración de flujogramas para la atención de pacientes que cumplan los criterios para ingresar a las patologías incluidas en el segundo decreto de la Ley que incluye la enfermedad de Crohn, diabetes tipo 1 inestable o severa y nutrición enteral domiciliaria total o parcial por imposibilidad de alimentación por vía oral.