El inminente (y necesario) ajuste del gabinete regional en el primer aniversario de la asunción del Presidente Gabriel Boric se enmarca, obviamente, dentro de una lógica política estructural que permita -dados los últimos devenires y urgencias- fortalecer la administración de cara a lo que se anticipa un complejo segundo año de Gobierno.

En la Región de Valparaíso ya se ha realizado más de algún cambio producto de nombramientos desacertados o floja gestión de los involucrados. De esta manera, Transportes ya registra dos seremis en menos de doce meses (Enrique Vinet, reemplazado con escándalo y desparramando denuncias de corrupción dentro la cartera, por Benigno Retamal); Salud vio partir a Mario Parada reemplazado por Lorena Cofré; Economía dejó ir a Christian Inostroza, actual candidato radical al Consejo Constitucional (cuyo sucesor aún no ha sido oficializado); Minería terminó removiendo a Julio Zumaeta tras presiones de Convergencia Social por su supuestamente demasiada amable relación con Los Andes Copper, titular del proyecto minero Vizcachitas en Putaendo; y la delegada presidencial provincial de San Felipe, Scarlett Valdés, se vio obligada a renunciar por causas que nadie quiere ni tiene ganas de explicar.

¿Dónde están puestas las miradas para el ajuste? Fuentes del oficialismo apuntan al seremi de Medio Ambiente, Hernán Ramírez, a quien se le cuestiona no solo su gestión en temas tan propios del ADN frenteamplista, sino también su mayor lealtad con el gobernador Rodrigo Mundaca que con el Gobierno.

Otros nombres cuestionados desde el propio oficialismo son los de los delegados de Marga Marga, Fidel Cueto, y de Quillota, José Orrego; además de las seremis de Cultura, Patricia Mix, y de Educación, Romina Maragaño.

Por último, y en un ejemplo de manifiesta dejación, el nombre del director del Serviu aún no es oficializado.

Pese a su característica de "inminente", el cambio de gabinete y autoridades es resistido por parte del oficialismo, que pide "aguantar" el ajuste ante un posible nuevo revés electoral en la elección del Consejo Constitucional del próximo 7 de mayo y tener una especie de "seguro" para tal eventualidad.

Otro factor a tener en consideración es el exponencial fortalecimiento de la delegada presidencial regional, Sofía González, quien ha resultado airosa buscando su espacio entre los egos de Mundaca y Jorge Sharp, la omnipresencia de Macarena Ripamonti, la delincuencia y los incendios. Es el viejo problema de las dos almas. Por algo, el gobernador no fue invitado al cónclave oficialista de Cerro Castillo y luego, molesto, se restó del encuentro regional en la UV de Playa Ancha. No hay espacio para dos. De acuerdo a lo establecido por Mundaca el pasado jueves 23 de febrero, las prioridades regionales son agua y medioambiente; vivienda y habitabilidad; transporte y movilidad; seguridad; y grupos prioritarios. Según el Core, reactivación económica y generación de empleos. De acuerdo con la delegada, en entrevista con este medio publicada ayer, grandes transformaciones sin descuido de las urgencias, con la seguridad como foco.

¿Cuánta incidencia tendrán Mundaca o González en los nombramientos? ¿Quién define las prioridades regionales? ¿Él o ella? Hasta el minuto, y si esto fuera un combate de boxeo, González va ganando por puntos. Y no por pocos.

Miles de familias en Chile, cuyos seres queridos han sido diagnosticados con patologías de baja frecuencia (comúnmente llamadas "raras"), esperan que el Estado pueda entregar una solución de corto, mediano y largo plazo a los problemas de cobertura que, de momento, la Ley Ricarte Soto no puede resolver.

Actualmente, la Ley 20.850 sigue sin actualizar un nuevo decreto que sume nuevos tratamientos para su cobertura con fondos públicos. Mientras tanto, se han recibido 896 solicitudes de financiamiento para nuevas tecnologías y terapias que beneficien a personas diagnosticadas y que se encuentran sin respaldo. La situación es alarmante para cientos de familias que deberán seguir esperando al menos tres años a que puedan recibir apoyo por parte del Estado, con pocas expectativas de que la situación cambie en el futuro, pues lo cierto es que hoy un porcentaje mínimo de este tipo de condiciones se encuentra con cobertura. Y esa es solo una parte del problema…

Mientras muchas personas esperan por una respuesta, lo cierto, y lo vemos día a día, es que su condición de salud se va deteriorando, incluso hacia estados irreversibles. Son enfermedades que tienen un efecto devastador a todo nivel y que incluso para familias con buenos ingresos son imposibles de enfrentar. El estudio emitido por el Ministerio de Hacienda -durante la administración del Presidente Piñera, en agosto de 2021- advierte que en las actuales condiciones, el fondo que permite financiar los tratamientos no será viable a 2028, es decir, los ingresos superarán los gastos.

La holgura financiera del mecanismo solo haría posible la incorporación de terapias de reemplazo con un mayor costo de efectividad comprobado. En su último informe a Hacienda, la Comisión de Control y Vigilancia Ciudadana expuso que la situación es "preocupante" y para ello recomienda el traspaso al sistema GES de algunas enfermedades, entre otros puntos.

En lo inmediato, el compromiso de establecer una mesa de trabajo con los ministerios de Salud y Hacienda surge como la mayor esperanza para los pacientes. Pese a esto, entendemos que no es claro que el Estado destine nuevos recursos para tratamientos ni que se pueda entregar en estas instancias una solución definitiva. Por lo pronto, la expectativa es abordar algunas de las principales brechas de nuestra política pública en la materia. Más allá del financiamiento, el funcionamiento de la ley no se condice con el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas a nivel científico, que constituyen enormes esperanzas para los pacientes y sus familias. Hoy, el acceso temprano y oportuno a esos tratamientos de alto costo supone una posibilidad concreta para su presente y futuro.

El país tiene una gran deuda con esta situación, que parece estar fuera de la discusión de los grandes temas en relación a derechos sociales de las personas. Mientras discutimos sobre un nuevo sistema de salud, una cuestión evidentemente necesaria, los pacientes siguen sin respuesta.