Los apoyos son todos aquellos recursos que permiten que la persona con autismo o discapacidad pueda acceder de forma adecuada y comprensible a su entorno social, familiar y escolar. Estos pueden ser variados y dependerá de las necesidades individuales de la persona y su familia, tales como: horarios visuales, historias sociales, sensoriales, tableros de comunicación o sistemas de comunicación alternativa y/o aumentativa, entre otros.
Todo aquello permite derribar barreras, tanto de comunicación, social, o de acceso. No obstante, pueden variar en intensidad, formato o modalidad, pero sin duda son esenciales para comprender el mundo y promover una mayor autonomía. Es así que cuando se habla de derechos en discapacidad, se debe tener en consideración los apoyos, entendiendo aquello como un derecho humano, inherente a la persona y, por lo tanto, deben ser respetados, valorados y reconocidos.
Sin embargo, en ocasiones las familias se sienten asustadas o abrumadas cuando su hijo o hija debe enfrentarse a la comunidad, por ejemplo, con su libro de comunicación alternativa y/o aumentativa. Asimismo, puede suceder que los profesionales no generalicen los apoyos a todos los contextos, por lo que muchos de nuestros niños o niñas sólo utilizan su sistema de comunicación en sesiones de terapias y no en entornos naturales y normalizados. Todo aquello resulta en una gran barrera para la persona, ya que como menciona De Clercq (2012), las personas con autismo entienden y se comunican dentro de sus capacidades. Por lo tanto, ¿estamos comprendiendo realmente el estilo de comunicación de las personas con autismo?, ¿estamos ofreciendo realmente una forma de comunicación adaptada?, ¿se está utilizando esa modalidad comunicativa con distintas personas y en diversas situaciones?
Las personas de desarrollo típico, cuando se comunican, lo hacen con todos, en todos los contextos y las 24 horas. Las personas con autismo, debido a las dificultades en el área de la comunicación (donde nos podemos encontrar con personas no verbales o mínimamente verbales), ven restringidas sus oportunidades si sólo se les permite utilizar sus apoyos en entornos restringidos o institucionales. Por lo tanto, existe una baja probabilidad que generalice a otros contextos y con variados receptores comunicativos. Por ello, no debiera de extrañarnos que esa persona se sienta frustrada y, como consecuencia, gatille en esta conductas problemáticas o desafiantes.
Como comunidad, tenemos la responsabilidad de respetar los apoyos y transformarnos en sus principales defensores, para que la persona con discapacidad pueda hacer uso de estos en todos los contextos y a lo largo de todo el ciclo vital, los cuales serán determinantes para una vida plena y de calidad no sólo para la persona con Autismo, sino que también para su núcleo familiar, sin olvidar jamás que la Comunicación Alternativa y Aumentativa es tan necesaria para ellos como un intérprete de lenguaje de signos es para una persona sorda.
Lilia Siervo Briones
Directora de Apoyo Autismo Chile EPAA
