Simón Schiavetti Costa es un niño de sólo un año que, debido a la pseudoartrosis congénita que deriva de la neurofibromatosis tipo 1 con la que nació, tiene un tumor en su brazo izquierdo que lo ha fracturado, deformado y le impide tener una vida normal.

Sus padres, Gabriela y Patricio, iniciaron en agosto una fuerte campaña junto a amigos y familiares para reunir lo que necesitan para operar a su hijo en el Children Hospital de Boston, en Estados Unidos: $200 millones. Si no lo hacen pronto, comenzará a sentir dolor, a su corta edad, el que no podrá aliviarse con medicamentos.

La neurofibromatosis es una enfermedad muy poco estudiada en el país. De hecho, Gabriela -quien es pediatra y trabaja actualmente en la Clínica Reñaca- cuenta que el año pasado estuvieron yendo mucho a la Teletón Valparaíso, pero fue tras descubrir que en Chile no había una solución para el tumor en el brazo de Simón, que decidieron investigar en otros lugares.

"Desesperados vimos qué hacer y llegamos a un grupo de apoyo en internet, donde había dos pacientes con lo mismo. A esos dos niños los había operado en Estados Unidos el mismo doctor. Me puse en contacto con él y el año pasado en septiembre viajé con Simón para que lo viera y nos ofreció hacerle una cirugía cuando tuviera entre un año y medio y dos años. A la vuelta empezamos a ver que los costos de la cirugía eran enormes y decidimos hacer esta campaña para poder viajar, hacer la cirugía y costear la estadía", contó Gabriela.

A través de redes sociales, principalmente, y con distintos eventos, rifas, tallarinatas, campeonatos de fútbol, hasta ahora han logrado juntar $78 millones, así que falta más de la mitad, por lo que iniciaron una campaña navideña para quienes quieran colaborar (ver recuadro).

"Hemos logrado muchos seguidores, tenemos casi 4 mil en Instagram (@daleunamanoasimon). También, junto a una amiga periodista, otro amigo arquitecto, otra fotógrafa, además de varios amigos más hemos hecho videos que se han viralizado harto. Cuando estábamos desesperados, me acordé del caso de unos niños cuyos papás habían hecho campañas, y me comuniqué con ellos, y nos apoyaron".

Esperan poder operar a Simón en marzo, pues en enero cumplirá dos años. Además, el clima es mejor y así también tendrán un poco más de tiempo para reunir los fondos.

"El tema es que no podemos ponerle fecha a la cirugía sin la plata, porque hay que pagar por adelantado", confiesa.

Para este verano harán subastas con poleras de futbolistas y tenistas. En Facebook, Instagram, Twitter y YouTube estarán informando de esta y otras iniciativas en "Daleunamanoasimon".