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ENTREVISTA. Agustín squella, convencional, sobre la actuación de la mesa en los primeros días de la Convención:

"Dos personas no pueden seguir llevando todo el peso de la dirección de la Convención Constituyente"

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Joaquín Torres Tagle

Con la Convención en receso hasta el día martes, uno de los convencionales del Distrito 7, el premio nacional de Humanidades y Ciencias Sociales, Agustín Squella, entrega sus impresiones de los primeros días del nuevo ente.

El abogado, electo en cupo del Partido Liberal, plantea que no es raro que en un primer minuto se hagan notar los que "alzan la voz" en la Convención , pero que "llegará, y pronto, un clima de mayor reflexión, el clima que imponen los debates racionales y no pasionales".

De la misma forma, se muestra crítico con la más reciente actuación de la Convención, en donde 105 constituyentes pidieron "acelerar el trámite" de la ley de indulto en el Senado.

-¿Qué conclusiones tiene de los primeros días de funcionamiento de la Convención?

- Que aún no hemos comenzado realmente nuestro trabajo por el descuido en las instalaciones donde debíamos empezar. En cuanto a la primera jornada, la del domingo: un primer tiempo para el olvido y un segundo muy bueno, aunque ambos bien arbitrados por Carmen Gloria Valladares, una funcionaria que con su desempeño desmintió a los que se pasan la vida criticando a los empleados públicos.

-¿Cree que se ha instalado una lógica de asambleísmo? ¿Hasta cuándo cree que durará esta lógica?

- Así ha sido y espero que ese ambiente dé pronto paso al que se espera de una Convención Constituyente.

-¿Cree que los académicos o juristas han quedado un poco opacados en esta primera fase de la Convención?

- Eso no sería nada muy grave. En cualquier grupo humano se hacen notar primero los que alzan la voz o hacen propuestas fuera de lugar. Llegará, y pronto, un clima de mayor reflexión, el clima que imponen los debates racionales y no pasionales, el momento de los argumentos y no de puros testimonios.

-Usted declaró que se sentía solo en la Convención ¿Por qué? ¿No ha encontrado afinidades en sus compañeros de lista o en Independientes No Neutrales?

- Algo solo, es cierto, pero no aislado. Mi único grupo allí es el que formo con mis 154 compañeros y compañeras constituyentes. Ningún otro. Pero me acerco a todos, converso con todos, celoso siempre no de mi individualismo, sino de mi individualidad.

Justicia social

-¿Qué rol debiese jugar la centroizquierda en la Convención?

-Expresar y defender ideas en favor de la democracia, los derechos humanos (dentro y fuera de Chile) y la justicia social, esa justicia que los fundadores del neoliberalismo calificaron de ficción o de un invento de socialistas y socialcristianos. Desatender la justicia social y, peor, burlarse de ella y del bien común de la sociedad está en la raíz de los movimientos y protestas sociales de los últimos años en Chile.

Enderezar el rumbo

-¿Qué riesgos afronta la Convención si mantiene el actual funcionamiento? Con declaraciones como las día jueves por ejemplo.

-Tendremos que enderezar el rumbo. Muchos otros problemas políticos y sociales actuales podrían desviarnos de nuestro trabajo. ¿Qué pasaría si mañana nos pronunciamos sobre la reforma previsional en curso o un cuarto retiro de fondos previsionales, que interesan mucho a la mayoría del país? Y, ¿qué pasaría si el Senado, la Cámara de Diputados o el Tribunal Constitucional empezaran a hacernos peticiones o exigencias acerca de lo que está confiado solo a la Convención?

-¿Cómo evalúa el desempeño de Elisa Loncón y de Jaime Bassa al frente de la mesa directiva de la Convención?

- Han hecho lo posible en medio de muy deficientes condiciones de trabajo. En el futuro actuarán asistidos por otros 7 constituyentes. Dos personas no pueden seguir llevando todo el peso de la dirección de la Convención. Hubo en ellos algo de desorden e improvisación los primeros días y espero que escuchen las críticas que se hicieron en tal sentido.

Asociaciones de pacientes realizan un llamado urgente a autoridades

Exhortan a incorporar Distrofia Muscular de Duchenne en Ley Ricarte Soto

Diversas fundaciones de pacientes buscan concientizar a la población sobre la importancia de que los pacientes con DMD cuenten con protección financiera para recibir un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida.
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Saber que la vida de tu pequeño hijo poco a poco se deteriorará hasta llegar a su muerte es total- mente injusto", sentencia Alonso Alegría, papá de Francisco José que hace dos años fue diagnostica- do con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta los músculos respiratorios, piernas, brazos y corazón.

El diagnóstico llegó en 2018, cuando uno de sus médicos tratantes analizó todos los exámenes realizados hasta vislumbrar que podía padecer algún tipo de distrofia. "Mediante un panel genético se confirmó que Francisco tenía Distrofia Muscular de Duchenne, la más lapida- ria en cuanto a proyección de vida", añade Alonso Alegría.

La DMD se produce por una mutación en el ADN que impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, proteína clave que necesitan los músculos para funcionar adecuadamente. Aunque fue una noticia devastadora, la familia de Francisco José actuó con rapidez, pues la DMD pronto demostró su agresividad.

"Francisco comenzaba a presentar diversos síntomas que, claramente, hablaban de un deterioro fisiológico propio de la enfermedad de Duchenne: dificultades para caminar, hablar, respirar e incluso, alimentarse", detalla el papá de Francisco José. Y aunque existe un tratamiento que contribuye a enlentecer la progresión de la enfermedad, su costo -cercano a los $300. 000. 000 al año- lo hace prohibitivo. "Hemos enfrentado la enfermedad sin el tratamiento, mediante alternativas naturales como el boldo y otras que ayuden a evitar la inflamación muscular. Además de masajes y ejercicios para evitar las contracciones", relata Alonso Alegría. Así, Francisco tiene apoyo de kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo, además de chequeos permanentes para definir las terapias a seguir, todo lo que se ha visto dificultado por de la pandemia. A ello se suma el apoyo que en el ámbito educacional ha brindado el Colegio Santo Tomás de los Ángeles, que desarrolló un programa especial para Francisco. "Es una enfermedad silenciosa y que avanza rápido, por lo tanto, no hay tiempo que perder", afirma.

OPORTUNIDAD

Aunque la DMD es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves, se estima que su incidencia es de 1 caso cada 3.600 - 6.000 varones recién nacidos vivos. En Chile no hay un registro oficial, pero se cree que pueden existir entre 350 y 450 casos en el país.

En este contexto, acceder al tratamiento farmacológico que puede enlentecer el progreso de la enferme- dad es crucial, pero implica un alto costo económico.

Además, es fundamental que muchos de estos pacientes no dejen de realizarse el tratamiento correspondiente, puesto que se encuentran en lo que se denomina "ventana terapéutica", etapa clave para poder proyectar una mejorar calidad de vida.

De ahí que la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FenpofChile) se han unido para exigir que esta distrofinopatía sea inclui- da en la Ley Ricarte Soto, que protege financieramente frente a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas ypoco frecuentes, determina- das a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud. En este contexto, Marcela González, directora de la Fundación ADN Chile, asevera que la incorporación de la DMD a la Ley Ricarte Soto es "una oportunidad de aumentar la expectativa de vida quienes viven con la enfermedad, sumado a una mejor calidad de vida, como derecho fundamental del paciente". "Es necesario incluir tratamientos de fármacos acompañados de ayudas técnicas y terapias complementarias, que son difíciles de conseguir cuando no existe una actual cobertura a los tratamientos de base de la enfermedad, los cuales son reconocidos a nivel mundial por las distintas sociedades de especialistas neuromusculares", afirma.

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