En mayo de 2016, el sociólogo Miguel Ernesto Crispi Serrano, fundador en ese momento de un movimiento con aspiraciones de ser partido, enviaba una carta a la ministra de Educación, Adriana Delpiano, explicando su renuncia a la cartera en la cual era un asesor clave para materializar la ambiciosa reforma educativa que impulsaba el gobierno de Michelle Bachelet. "Considero pertinente no continuar en dicha función en un contexto en el que Revolución Democrática ha decidido colectivamente construir una alternativa política distinta (…) y empujar la construcción de un Frente Amplio que sea capaz de profundizar las transformaciones que Chile necesita", decía el mensaje. Junto a dirigentes como Gabriel Boric, Giorgio Jackson, Camila Vallejo y Karol Cariola, Crispi había alcanzado notoriedad en las movilizaciones de 2011, cuyo logro más relevante fue poner la Educación al centro del debate nacional y al lucro como el pecado original de un sistema que, a sus ojos, requería un cambio desde sus cimientos. Seis años después, ya instalados en el Gobierno, Crispi y los suyos ha debido moderar sus ánimos transformadores y la Educación está lejos de concitar su fervor y esfuerzo de antaño. Un ejemplo de aquello es que ayer, el actual ministro de Educación, Marco Antonio Ávila, tuvo que salir a justificar en qué consistía la rebaja de 32% en el presupuesto del programa Liceos Bicentenario -plan emblemático del primer gobierno de Sebastián Piñera-, dando a entender que la merma no era ni dramática ni definitiva. Sin embargo, faltó una explicación más precisa sobre cuál será el futuro de un proyecto educativo que ha sido destacado por los alcaldes de las comunas beneficiadas, no solo porque permite allegar recursos específicos para mejorar la calidad del aprendizaje, sino también porque mantiene el mérito académico del alumno y el esfuerzo de su familia como bases del éxito estudiantil. Como bien dicen en la edición de hoy Marcela Lara, directora de la Escuela de Educación de la UVM, y Carmen Montecinos, del Centro de Liderazgo para la Mejora Escolar PUCV, el desafío del Estado debería ser replicar la fórmula y consolidar los incentivos educativos que ha sido capaz de crear. Nada de eso asoma en las palabras del ministro Ávila. A contrapelo del buen andar que presentan los liceos Bicentenario -en la Región hay 27-, la implementación de los Servicios Locales de Educación Pública (SLEP) en comunas como Valparaíso, ha sido deficiente, al punto que el propio Gobierno ha planteado atrasar la puesta en marcha del sistema en otras partes del país, aunque, otra vez, sin un lineamiento de largo plazo que pueda hacerse cargo de los problemas y plantear una perspectiva de futuro. En tanto, los rectores universitarios ya plantearon sus dudas ante un presupuesto 2023 que propone un incremento insuficiente de los aportes basales y de aquellos que financian la gratuidad -la punta de lanza que allá, en el lejano 2011, subió a un grupo de dirigentes universitarios al carro del éxito político-, porque fueron estimados por debajo de las proyecciones de inflación. Entonces, ¿qué pasa con la Educación, que parece anclada a los problemas de siempre? Pasa que la generación de jóvenes líderes en el Gobierno no ha podido trazar en este tema una ruta clara y ambiciosa, capaz de tranquilizar a las familias y entusiasmar a los especialistas. No es chico el problema cuando de él depende el futuro de cientos de miles de estudiantes.

El 25 de octubre se conmemoró el Día Internacional de la Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE), fecha que si bien nos invita a hablar sobre esta condición, remarca la importancia de que podamos como sociedad conocer y aprender todos los días al respecto.

Específicamente, la acondroplasia es la más común de las más de 400 displasias esqueléticas que existen, está catalogada como una enfermedad poco frecuente, pues se da en 1 por cada 25.000 nacidos vivos en el mundo. Afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, reduciendo la tasa de crecimiento óseo y siendo una de las principales causas de talla baja en el mundo.

Pero la acondroplasia es mucho más que un tema de estatura, porque conlleva una variedad de otras implicancias en la salud de la persona diagnosticada como, por ejemplo, dificultades respiratorias y cardiovasculares, neurológicas, obesidad, otitis repetitivas, etcétera, lo que termina impactando su calidad de vida.

Por ello, si nos reconocemos como una sociedad cada vez más avanzada, evolucionada, diversa e inclusiva, es relevante educar sobre esta condición, más que desde una mirada médica, desde una visión integral. En ese sentido, se hace imprescindible visibilizar continuamente cómo es vivir con acondroplasia y cómo se adaptan quienes están diagnosticados en un mundo que, en ocasiones, no considera las necesidades propias de tener esta condición. Muchas veces ni las sociedades ni las infraestructuras están preparadas para las personas con acondroplasia. Y todo eso hace que, en determinados contextos, tengan que esforzarse mucho más que una persona de talla promedio para poder lograr sus metas.

No se trata de dar ventajas, sino de entregar y garantizar lo que se requiere para que puedan tener las mismas oportunidades para desarrollar plenamente sus capacidades como cualquier otra persona. Es muy importante, para crear un mundo mejor, derribar esta barrera.

Tanto en temas de tratamiento médico como de educación, por ejemplo, lo que vemos con frecuencia es que muchas personas con acondroplasia terminan estando sometidas a una cuestión de suerte. Puedes tener la suerte de entrar a un buen colegio que te entregue las herramientas necesarias o de ser tratado por un buen médico que te guíe en todos los controles y exámenes requeridos.

Entonces, lo que estamos comprometidos como asociación es a generar conciencia y que todos sepan cuál es la realidad y necesidades de las personas con ADEE y, a su vez, acompañar y asesorar a las familias de personas con ADEE para que sepan a dónde acudir y cómo navegar de la mejor manera posible este camino. Por eso, hacemos un llamado a todos y todas a que esta condición no solo sea tema hoy, sino que todos los días.